Les Patients partenaires, promoteurs de la littératie en Santé dans l'Education Thérapeutique

ENTRETIEN CONDUIT PAR CJAURAND / REDACTEUR EN CHEF  LITTERATIE SANTE

Rencontre avec Véronique Debande

Véronique Débande, infirmière, exerce depuis 20 ans aux cotés des patients dans la proximité. Elle est membre fondatrice de Proxisanté, Association d'Education Thérapeutique du Patient polypathologique en ville. Membre du comité d'organisation de la première semaine de la littératie en santé en France, elle défend depuis de nombreuses années l'importance de reconnaître l'expérience et l'expertise du patient au cœur du parcours de santé. Elle se sent d'autant plus concernée et mobilisée qu'elle exerce son métier tout en vivant au quotidien les réalités de la maladie chronique. 

Véronique Debande bonjour , quel regard portez vous sur la place du patient au cœur du système de santé ?

 

VD : J’ai la chance d’avoir pu, tout au long de ma carrière, observer, écouter, accompagner des patients. Je les ai suivis en hospitalisation, à domicile ou en consultation. A ce patient, nous demandons beaucoup : il doit être coopératif, observant, savoir prendre des décisions pour lui, pour sa santé, en tenant compte des informations qu’il reçoit, la façon qu’il a de les comprendre. Il doit faire en sorte de « faire bien » pour sa santé, sa famille, etc. Il doit être l’acteur d’un système de santé. Mais à bien y regarder, ce système lui permet-il d’être acteur ? Il est un utilisateur, un usager oui, mais un acteur ? Quand on écoute les patients, ils disent ne pas bien connaître leur maladie et avoir des difficultés à faire des choix en connaissances de cause, ils doivent savoir faire des soins, des surveillances, repérer des signes mais souvent déplorent d’être accompagné pour le faire. Et quand ils doivent prendre des décisions et analyser une situation, ils sont perdus, ils n’ont pas confiance en eux. Alors la question que je me pose c’est « aujourd’hui, comment notre système de santé permet-il aux patients d’être un partenaire collaboratif efficace de la prise en charge de sa santé ? »

Vous êtes soignante, formatrice, éducatrice thérapeutique et patiente à la fois qu'elle est votre définition singulière de l éducation thérapeutique ? 

 

 

VD: Vous le dites très bien , je suis soignant, éducateur thérapeutique et patiente. Ce n’est pas la position la plus facile car je dois sans arrêt définir au nom de quelle posture je parle. Quand on m’a enseigné mon métier d’infirmière, il était clair que j’allais être dans le curatif, le préventif et l’éducatif. Mon expérience m’a conduite à envisager la prise en charge du patient dans ces 3 axes pour en faire une prise en charge globale en santé. Mon expérience personnelle m’a guidé en ce sens. « Éduquer un malade chronique » c’est permettre d’accéder à toutes sortes d’apprentissage (du savoir, du savoir faire, de savoir être et du savoir transmettre) afin qu’il puisse lui même adapter ses comportements quotidiens en fonction de son état de santé pour que sa vie soit la plus acceptable pour lui et seulement pour lui. C’est ainsi que je définirais l’éducation thérapeutique.  

Vous venez de recevoir un prix de l'innovation pour un projet autour du patient expert quel regard portez vous sur cette aventure ?

 

Nous avons en effet participé au Challenge de New Health d’innovation en E-Santé. Gagné ce prix a été une surprise pour nous. Depuis 10 ans, nous avons à cœur de centrer nos actions sur les patients. En les écoutant, nous comprenons qu’aujourd’hui il est impératif de faciliter l’accès à l’information et les moyens techniques dont nous disposons le permettent aisément. Participer au challenge était un moyen d’accéder à ces technologies et discuter avec des jeunes génies pour voir comment nous pourrions adapter notre expérience et nos méthodes aux besoins de nos patients. Après 54h de remue-méninges intense avec ce milieu de la technologie, nous avons présenté une solution et l’issue a été ce prix du meilleur projet patient 2016 d’innovation en santé connectée. Rester accès sur le patient, c’est l’essentiel et en ne perdant pas de vue cela, nous avons gagné pour eux, pour leur permettre d’accéder à ce que nous voulons faire avec eux : prendre en charge la santé en mode « communautaire ».

 

 

Le diabète une maladie chronique que vous connaissez à double titre pourquoi décider de penser information différemment avec « diabèto connect » ?

 

 

VD : Il existe de nombreux sites informatifs sur le Diabète. Et leur démarche est totalement louable. Seulement je crois qu’elle manque de lisibilité. Des chercheurs ont démontré que dans le monde, + de 50% de la population des 16-65 ans a un niveau insuffisant de lecture pour comprendre l’information écrite. Je suis patient-soignant et j’ai la chance d’avoir un certain niveau de compréhension de la maladie et de pouvoir lire des choses complexes à ce sujet. Alors je dois assumer que nous n’avons pas tous cette facilité de compréhension et au nom du droit commun d’accès à l’information en santé, j’ai envie de donner aux malades chroniques et ceux qui les accompagnent d’avoir un accès lisible aux informations en tout genre. Nathalie Boivin a initié les capsules santé au Canada. Ce sont des petits messages audio d’expériences quotidiennes de personnes enregistrés pour permettre à chacun d’avoir des trucs et astuces facilement reproductibles. Je souhaite aller prochainement dans ce sens avec le Blog collaboratif « Diabéto Connect »

 

 

« Quelles sont vos envies attentes et aspirations pour l avenir du système de santé ? »

 

 VD: Vous savez ce que je veux ? Je veux qu’on intègre réellement le patient dans la prise en charge de sa santé. Et que ce ne soit pas que des mots ! « Rendre le patient ACTEUR » c’est pour moi lui donner une place dans les discussions qui proposent des solutions pour le patient (comme les plans santé), c’est lui permettre de s’exprimer et porter sa voix.

 

 

De nombreuses discussions ont lieu autour d’un « Statut de patient expert». Pour moi, quelqu’un qui a un statut, c’est quelqu’un qui a orienté ses choix pour avoir une reconnaissance. Mais un patient ne choisit pas d’être malade et d’avoir un « statut » de malade ! Il l’est et c’est un fait. Et donc en tant que malade il a une expérience de vie qu’il peut décider de communiquer. Permettre à l’avenir au patient de devenir un partenaire collaborant aux solutions que les non-malades choisissent pour lui me semble une évidence essentielle dans un système de santé aujourd’hui qui s’essouffle tel qu’il est. Reconsidérer la voix des patients en l’associant à la science et aux nouvelles technologies me paraît être un bon consensus. Soyons la nouvelle intelligence de la santé de demain.

 

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